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给这些孩子一个温馨的世界

——宝鸡对残疾儿童“应救尽救”

老师在课堂上引导学生参与互动

在宝鸡,每年约有3.6万新生儿出生,其中每万名中大约有90个孩子存在智力或身体缺陷。据最新数据统计,宝鸡市共有残疾儿童2175名。

0到6岁是残疾康复的黄金时期。但现实生活中,越是经济困难家庭的残疾儿童,越难得到有效的康复救治,有的家庭甚至将孩子遗弃。

2019年3月,与全省各地市同步,一项针对贫困家庭、儿童福利机构收养的残疾儿童的康复救助制度,在宝鸡落地。这是对已有残疾儿童救助制度的完善,离“应救尽救”的目标更近一步。

有了制度护航,这些折翼小天使终于能大胆期盼属于他们的未来和远方。

“为啥偏偏我的孩子不一样?”

2019年6月,赵娟夫妇带着小儿子的脑瘫诊断书和家里的低保证明,来到眉县残疾人联合会申请救助。

这是他们第二次来申请救助项目了,第一次来是为了大儿子。

赵娟有两个儿子,大的四岁半,小的还不会走路。怀上老二后不久,两口子发现老大和正常小孩有点不同。

“三岁了,别的小朋友都上幼儿园了,他走路还不稳当。那时候我和他爸察觉有点不对,但也没往这上面想,觉得孩子就是走路晚,慢慢就会好起来的,哪能想到一检查就查出了脑瘫。”赵娟一提这事眼泪就憋不住。

赵娟的大儿子接受治疗时已经三岁多了,脑瘫程度比较严重,不仅是肢体不能正常活动,走路不稳,语言表达也存在较大障碍。

“老大的脑瘫比较严重,发现又比较晚,完全恢复的可能性不大,只能尽量减轻症状。”宝鸡市儿童康复中心神经康复科主任胡春维说,“送来的脑瘫孩子,通过治疗有一定程度改善的,在95%以上。”

宝鸡市妇幼保健院儿童康复中心从2012年就开始承担中省市残联康复救助项目,累计救助脑瘫孤独症智障患儿1500余例。它如今也是宝鸡市残疾儿童康复救助的定点康复机构。

然而,这对夫妻怎么也想不到,大儿子还未康复,小儿子在四个月时也被发现肌张力高,拇指内扣,走路脚跟不能着地,双眼患有重度白内障。

“老大这样,老二也这样,我真的崩溃了,很多东西死活想不通。别人孩子都是正常的,到我这偏就变成这样。我害怕别人问,害怕别人看我的娃,越看我越难受。”

两个孩子都不健康,做母亲的心中有多痛,旁人无法体会万一。然而赵娟没有时间软弱哭泣。疾病带来的不只是伤痛,还有经济上的压力。

“我在医院照顾孩子,生活费、医药费全落到他爸身上,家里孩子的姑姑还在上学,有段时间真是连吃饭的钱都没有。”回想当初的困境,赵娟声音哽咽,“好在后来有了这个救助项目,加上医保、低保,孩子治病花销基本能包住。”

脑瘫引发的肢体障碍,在宝鸡市残疾儿童康复救助标准中,除了一次性救助1.92万元用于矫治手术外,在后续的康复训练中再提供每月2000元的补助。

此外,在宝鸡市,接受康复救助的残疾儿童如果来自低保户、建档立卡贫困户,还能额外享受到由县级财政部门补贴的每月500元训练费。

林林总总算下来,赵娟夫妇需要承担的仅是日常的吃住花销。

“前两天老大学会自己上厕所了!老二现在也康复得很好,医生说发现早,以后能彻底恢复。”

说到这,赵娟终于露出笑容,“不管怎样,以后这个小的长大了,能照应着他哥哥。”

胡春维也笑了,“干预得越早,效果就越好。现在我们医院全面实行三级预防,从婚前检查到孕期筛查,再到新生儿筛查,为的就是能在第一时间发现异常,最大程度上防止出生缺陷。”

听力障碍的孩子亲吻老师

“孩子眼看着越来越好了”

王宣懿今年7岁半了,爱穿粉色纱质蓬蓬裙,头发总是高高地束成马尾,一双眼睛滴溜溜乱转,透出这个年纪女孩子特有的活泛劲儿。

如没注意到她耳后佩戴着助听器,谁也想不到她从小患有神经性耳聋。对普通人来说震耳欲聋的汽笛声,她才刚刚能够感知。

“1岁左右,一般小孩就开始说话了,但是她一直没有说话。去医院检查后,确诊是神经性耳聋,医生说最好是尽快手术,越早越好。”

王宣懿的母亲沈琼英30出头,头发剪得很短,干净利落。说起往事,眼圈发红,却一直没有掉泪。

“一开始咱也不清楚,后来也是听病友说有个补助项目,我们才报上了。”

沈琼英口中的项目是当时特别针对听障儿童的人工耳蜗手术救助项目,包含了人工耳蜗以及术后康复训练的费用。现在实施的残疾儿童康复救助制度,除了这些,还为听障孩子免费进行耳蜗植入手术。

术后,王宣懿植入了单侧人工耳蜗,辅助以助听器,终于能像正常孩子一般用声音感知这个世界。

在宝鸡市启聪特殊需要儿童早期干预中心进行了整整一年的康复训练,王宣懿终于能开口说几句简单的话了。

这是一家社会性公益组织,不仅提供早期康复治疗,还兼顾早期教育,使孩子们能在康复之后顺利进入学校、融入社会。

“我们有一点幼儿园性质,但现在还没有拿到教育资质,所以今年没有通过评估,没有成为定点康复机构。我们正在努力,争取早点拿到这个资质,帮助更多的孩子。”启聪干预中心主任兰子娟说。

当孩子们可以与人正常交流时,中心会为他们举办一场温馨的毕业典礼,祝贺他们能融入正常社会。进入启聪两年之后,王宣懿也终于迎来了自己的毕业典礼。但还没高兴多久,就遇到了另一桩难题,孩子上不了幼儿园。

“人家一听人工耳蜗这么贵,害怕孩子玩闹损坏了牵累幼儿园,就给我把钱退了。我大哭一场,感觉天塌下来一样,我的女儿以后都没有学上了吗?”

沈琼英不信,她又联系上另一家幼儿园,这次她一去就先向幼儿园保证,人工耳蜗如果不是被故意损坏,绝对不会追究学校责任。这才争取到一个入园机会。

孩子也争气,适应能力特别强,第一天进园一滴眼泪也没掉,老师一叫就跟着走了,毫不怯场。现在上一年级了,她仍然是班里的活跃分子,自信又活泼。

“从前我最害怕别人的目光。记得有一次去商店,一进门店员就盯着我女儿看,问我,你孩子耳朵上戴的是什么,我告诉他是听音乐的。谁知道结账时他又追问,我一下就爆发,不是说了是听音乐的吗,还问什么问!”

沈琼英笑笑,心态平和了许多,“我现在不遮掩了,谁问我,我也不生气,我女儿耳朵是有残疾,但一点也不比别人差。”

“这是刚进来的家长的通病。还有些家长不愿意带孩子出门,他们会逃避这个事情,甚至在机构里戴着助听器,出去立马就摘了,怕别人看见。”兰子娟说,“我们为此专门给家长培训,孩子的病要治,家长的心更得救。”

前段时间,王宣懿获得了“穗宝杯听障朗诵比赛西安初赛”少儿组的优秀奖,当她站在台上自信地大声朗诵“小兔子乖乖”时,沈琼英欣慰落泪。

现在再有不知情的亲戚朋友问她,你女儿能说话吗,她也不恼,只是笑着回答:“你问问她呀,看她能不能说!”

“终于有勇气期盼远方”

许雨晴的名字,取自雨过天晴,寓意康复之后一生顺遂,再无阴霾。

今年年初,有人在路边发现孤立无援的许雨晴,报警之后迟迟没有人来认领,警察便将她送到了宝鸡市儿童福利院。

宝鸡市儿童福利院2010年5月建院,全市的弃婴弃童都在这里收养、安置。被送到福利院的孩子,98%都患有不同类型的残疾,因此,福利院也担负着康复训练的任务。

宝鸡市儿童福利院从前接收孩子,一律姓党,后来改为依年份按照百家姓排序,今年恰好到“许”。

“最早的时候,康复还只是一个理念,没有专业的康复师,现在已经有25个了。也从最初的只能为一两个孩子做治疗,到现在只要有需要,都能得到治疗。”宝鸡市儿童福利院康复科科长晁金成说。

许雨晴刚刚六岁,看着比其他女孩子瘦弱一些。午休时,别的孩子都在床上睡了,只有她一人蹲在门口,玩一只拖鞋。

“她不爱和别人玩,也从不和别的孩子一块睡觉。平时一个人就蹲在门口玩拖鞋,等大家都睡着了,她就拖一张毯子睡在角落的地上。”

照顾这群孩子的阿姨蹲在她身边,一句一句逗她说话:“你叫什么名字呀?几岁了?”

她一言不发,手里抱着一只泡沫拖鞋,一脸认真地把玩,仿佛那是一个漂亮的芭比娃娃。

宝鸡市儿童福利院也是残疾儿童康复救助的定点康复机构,不仅为福利院收养的孩子进行康复治疗,也接收社会上通过申报项目来的残疾儿童。

福利院为前来治疗的孩子和他们的家长提供食宿。花费少,加上各种设施完备,不少家长都优先选择来这里为孩子进行康复训练。

“孩子到了我们这里,不管健不健康,我们都是当成自己的孩子来养。”说起福利院的孩子们,晁金成滔滔不绝,“这些孩子没有家,福利院就是他们的家!”

这绝不是一句场面话。在院里时,福利院操心孩子们的成长;等到了步入社会的年纪,福利院又操心起他们的未来。

孩子找到工作了,他们马上帮着给联系廉租房,置办家具。找不到工作的,便安排着在福利院帮忙,有个正经营生。

“2010年的时候,有个女孩结婚,福利院专门给她准备了嫁妆,体体面面把女儿嫁了出去!”

各种救助制度逐渐完善,再加上越来越规范的婚前、孕期筛查,宝鸡市儿童福利院收到的被遗弃残疾儿童人数逐年递减:2010年到2015年,每年五六十个;今年,只有六七个。

来源:陕西网  责任编辑:姬雯

(原标题:给这些孩子一个温馨的世界)

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